Wszyscy ludzie doświadczają pragnień, posiadają dążenia i wyznaczają sobie cele, do których realizacji zmierzają i dla których spełnienia żyją. Nie każdy jednak może osiągnąć swoje cele samodzielnie. Niepełnosprawność fizyczna czy psychiczna lub przewlekłe choroby sprawiają, że niektórzy potrzebują pomocy innych ludzi w realizacji swoich planów. Zdarza się, że osoby z takimi trudnościami są zdane na innych nawet w zakresie czynności, z których składa się codzienna egzystencja. Ludzie zdrowi często wyznaczają sobie nieosiągalne cele, gdyż mają poczucie własnego wpływu na swoje życie. Chorzy ludzie bardziej realistycznie oceniają swoje możliwości, bo na co dzień doświadczają tego, że są one ograniczone. Pokonanie tych ograniczeń mogą im jednak umożliwić inni ludzie. W tym procesie przełamywania barier ważne jest przede wszystkim uświadomienie chorym, że spełnienie ich pragnień jest możliwe, aby pozwolili oni sobie pomagać i dostrzegli otwierające się przed nimi możliwości. Z tego względu, bardzo istotna jest rola pedagogów i psychologów, którzy troszczą się o stan psychiczny i emocjonalny ludzi chorych.

Terapia ludzi przewlekle chorych podejmowana przez pedagogów jest długofalowym programem pomocy. Jej główny cel stanowi zapobieganie pogłębianiu się upośledzenia oraz stymulowanie i kierowanie rozwojem. Pedagog dąży także do usprawnienia zaburzonych lub słabo rozwiniętych funkcji a także do ogólnego zdynamizowania procesu rozwojowego. Wyboru techniki terapeutycznej dokonuje się w oparciu o diagnozę zaburzeń występujących u pacjenta. Już na początku procesu terapeutycznego pedagog musi zastosować techniki, które pozwolą mu poznać jednostkę i jej środowisko w celu określenia potrzebnych i możliwych zmian. Program terapeutyczny układa się stosownie do sprawności fizycznej, zdolności umysłowych i wieku pacjentów. Kolejne postępy w terapii są systematycznie analizowane w celu stwierdzenia czy terapia jest skuteczna.

Opis pracy terapeutycznej z przewlekle chorymi pacjentami należy rozpocząć od sformułowania definicji choroby przewlekłej.

CHOROBA PRZEWLEKŁA jest to wszelkiego rodzaju odstępstwo od normy w zakresie funkcjonowania spowodowane nieodwracalnymi patologicznymi zmianami. Wywołane nimi upośledzenie jest trwałe i wymaga stałej specjalistycznej rehabilitacji. Mianem chorób przewlekłych określa się choroby, których przebieg jest łagodniejszy niż w stanach ostrych.

Ludzie przewlekle chorzy przejawiają trzy rodzaje zachowań:

  • pozazdrowotne - polegające na zaprzeczaniu chorobie i negacji wartości zdrowia
  • antyzdrowotne - polegające na braku dążenia do polepszenia stanu zdrowia a wręcz na dążeniu do pozostania chorym
  • prozdrowotne - polegające na aktywnym dążeniu do poprawy stanu zdrowia i rozwój sprawnych funkcji pomimo choroby

Osoba przejawiająca zachowanie prozdrowotne stara się zachować jak największy zakres sprawności i dąży do przystosowania się do sytuacji niepełnosprawności i opracowania nowych sposobów radzenia sobie w codziennym życiu. W procesie tym istotna jest rola mechanizmów obronnych. Uaktywniają się one w sytuacji stresowej (tu: w wyniku pojawienia się upośledzenia) zmniejszają poczucie zagrożenia i niebezpieczeństwo spadku samooceny. Jednak istnieją zarówno pozytywne jak i negatywne mechanizmy samoobrony.

Do mechanizmów pozytywnych należą:

  • mechanizm racjonalizacji - pomaga w obiektywnej ocenie własnej sytuacji i realistycznym spojrzeniu na ograniczenia i możliwości
  • mechanizm transformacji - pozwala na dostosowaniu życiowych celów do ograniczeń związanych z chorobą
  • mechanizm kompensacji - polega na dążeniu o osiągnięcia innych celów zamiast tych, które stały się nieosiągalne z powodu choroby

Mechanizmy negatywne zaś to:

  • agresja - przybiera formę uporu, częsta jest również autoagresja i myśli samobójcze
  • regresja - przybiera formę bierności i bezsilności większej niż to warunkuje choroba, często w niemal każdej sytuacji
  • ucieczka - zamknięcie na świat wewnętrzny i zwrócenie do własnego wnętrza
  • rezygnacja - przejawia się apatią, brakiem chęci do działania i biernością
  • tłumienie - polega na ignorowaniu stresu; może prowadzić do neurotyzmu i związanych z nim zaburzeń behawioralnych
  • projekcja - polega na obarczaniu innych odpowiedzialnością za własne cierpienie

Rozpoznanie tych mechanizmów u pacjenta pozwala ukierunkować jego aktywność na ich zmianę (w przypadku negatywnych) lub podtrzymywanie (w przypadku pozytywnych).

Choroby przewlekłe mają wpływ na wiele sfer życia. Mogą zaburzać zarówno procesy poznawcze jak i emocjonalne i emocjonalno-motywacyjne. U przewlekle chorych dzieci może pojawić się spowodowany chorobą lęk związany z utratą poczucia bezpieczeństwa spowodowaną bólem, kontaktem z obcymi osobami w trakcie leczenia, czasami również z obawą przed utratą matki. Lęk ten jest objawem bardzo niepożądanym, ponieważ jego wpływ zwiększa poczucie zagrożenia, które przyspiesza rozwój choroby. Z tego względu, w sytuacji wystąpienia lęku potrzebna jest pomoc terapeuty w jego zmniejszaniu. Najczęściej czyni się to poprzez zwiększanie poczucia bezpieczeństwa pacjenta poprzez okazywanie mu ciepła i pozytywnych uczuć, zapewnienie bliskości rodziny, udzielanie informacji na temat możliwych objawów choroby i planowanych zabiegów, zapewnienie o fachowej opiece medycznej. Można też odwracać uwagę pacjenta od tego, co powoduje lęk poprzez stymulowanie jego aktywności, zapewnianie warunków rozwoju, uczenie przystosowania się do ograniczeń związanych z chorobą i budowanie poczucia własnej wartości. Gdy wymaga tego sytuacja można też zastosować techniki psychoterapeutyczne mające na celu złagodzenie stanów lękowych.

Źródłem obniżenia odporności emocjonalnej u osób przewlekle chorych może być spadek poczucia własnej wartości związany z upośledzeniem wpływającym na sprawność ruchową i wygląd. W takiej sytuacji pedagog powinien wykorzystać aktywowane przez chorobę potrzeby poznawcze i wrażliwość estetyczną pacjenta w celu zastymulowania jego aktywności twórczej. Aktywność taka może stać się dla osoby chorej czynnikiem motywującym, co pomoże ustabilizować tryb życia osób z upośledzeniem psychofizycznym, zaś kolejne osiągnięcia twórcze podniosą samoocenę pacjenta.

Duży problem u osób przewlekle chorych stanowi obniżenie sprawności intelektualnej a także zaburzenia percepcji wzrokowej i słuchowej oraz zakłócenia zdolności motorycznych, którym towarzyszy złe samopoczucie. Zaburzenia te są spowodowane wywołanymi przez chorobę zmianami w mózgu. U osób, których choroba obejmuje układ oddechowy mogą pojawić się także zaburzenia zdolności skupiania uwagi. Pedagog powinien zaangażować pacjenta w trening funkcji, które mogą ulec osłabieniu. Zajęcie się tym aspektem choroby ma znaczenie ze względu na fakt, że obraz choroby może modyfikować somatyczny i emocjonalny stan pacjenta.

Oprócz obrazu choroby ogromne znaczenie ma też dla stanu pacjentów pozytywny obraz samego siebie. Tworzą go czynniki anatomiczno-fizjologiczne oraz psychospołeczne stanowiące jednocześnie podstawę kształtującej się w ciągu całego życia samooceny. Pozytywna samoocena ma zaś wpływ na stosunek chorego do otoczenia, życia a także do własnej choroby. Pomoc pedagoga w budowaniu pozytywnej samooceny dotyczy wpływania na bliskie choremu osoby, których pozytywne opinie o chorym i uczestnictwo w celebracji jego sukcesów i osiągnięć jest warunkiem ukształtowania poczucia własnej wartości pacjenta. W tworzeniu pozytywnego obrazu siebie u pacjenta ważne jest także zwrócenie uwagi na procesy motywacyjne, które wskutek choroby mogły zostać zaburzone. Motywacja ma bowiem decydujące znaczenie dla efektywności działań terapeutycznych.

Bardzo duża jest rola pedagoga w sytuacji, gdy niepowodzenia powodują u pacjentów przygnębiającą świadomość swych ograniczeń i rozczarowanie samym sobą. Pedagog staje wówczas przed wyzwaniem przywrócenia choremu ogólnej (zwłaszcza biologicznej i społecznej) sprawności, której utrata jest wynikiem choroby, wad genetycznych lub nieprawidłowości rozwojowych.

Podstawowe zasady terapii osób przewlekle chorych

Dla powodzenia terapii przewlekle chorego ogromne znaczenie mają:

  • rozpatrywanie poszczególnych aspektów i całości potrzeb i problemów pacjenta
  • wykorzystanie kompensacyjnej zdolności organizmu
  • szczególny nacisk na rozwijanie zachowanych sprawności
  • nauka przystosowania do ograniczeń spowodowanych przez chorobę
  • dostosowanie środowiska chorego do jego ograniczeń fizycznych
  • stymulowanie aktywnego udziału pacjenta w terapii

Równie ważne jest przystosowanie osoby chorej pod względem psychicznym i społecznym do przyjęcia nowych ról społecznych i zaadaptowania się w środowisku. Proces ten wymaga przejścia wraz z pacjentem przez kolejne zmiany psychiczne następujące w wyniku choroby: fazę szoku, oczekiwania na powrót do zdrowia, utraty nadziei na wyzdrowienie i rozpaczania nad swoim losem. Psychoterapeuta ma za zadanie uświadomienie osobie chorej, że jej wartość stanowi nie utracona sprawność lecz jej osobowość i wewnętrzna siła. Pozwala to na pokonanie rezygnacji ogarniającej pacjentów na skutek niepewności, kompleksów, braku nadziei na szczęśliwą przyszłość. Poradzenie sobie z rezygnacją jest warunkiem dalszej terapii, ponieważ tylko w ten sposób można przywrócić chorym wiarę w sens jakiejkolwiek aktywności. Działania podejmowane przez chorego wspólnie z psychoterapeutą powinny zarówno mobilizować pacjenta do aktywności jak i stopniowo wyzwalać w nim akceptację swych związanych z chorobą ograniczeń, tych przejściowych jak również tych permanentnych, spowodowanych trwałą utratą zdrowia. Ma to na celu ukształtowanie w świadomości pacjenta realnego obrazu skutków jego choroby.

Terapia osób przewlekle chorych dotyczy wielu płaszczyzn życia. Pedagog pełni rolę integrującą leczenie medyczne i rehabilitację, terapię psychologiczną i powrót do funkcjonowania w rodzinie i społeczeństwie, w którym uczestniczą członkowie rodziny, współpracownicy czy szkolni koledzy. Pedagog czuwa nad działaniami, w które angażuje się pacjent, aby umożliwić mu odnalezienie własnego miejsca w życiu.

Ważną rolę w terapii osób przewlekle chorych odgrywa jest atmosfera otaczająca pacjenta. Pedagog powinien wytworzyć wokół niego poczucie ciepła i bliskości i stać się dla pacjenta przewodnikiem i opiekunem. Zapewni to pacjentowi poczucie bezpieczeństwa i uwolni go od lęku przed osamotnieniem. Kontakt z pedagogiem powinien również łagodzić cierpienia i rozwiewać wątpliwości pacjenta. Należy jednak pamiętać, że funkcję terapeutyczną ma także, a może przede wszystkim, obecność osób bliskich pacjentowi czyli rodziny i przyjaciół. Chory powinien być utwierdzany w przekonaniu, że jego najbliżsi troszczą się o niego i zależy im na nim, ponieważ to pozwoli mu czuć się ważnym i potrzebnym. Z tego względu również rodzina chorego powinna uczestniczyć aktywnie w procesie terapeutycznym także w czasie pobytu chorego w ośrodkach zdrowia. Pedagog musi jednak brać pod uwagę fakt, że choroba pacjenta mogła w różny sposób wpłynąć na członków jego rodziny. Często nieszczęście mobilizuje całą rodzinę do walki o odzyskanie równowagi przez chorego. Może jednak zdarzyć się również, że choroba pacjenta wywoła szok u jego krewnych, spowoduje załamanie i dezintegrację rodziny. W takiej sytuacji kontakt z rodziną nie tylko może nie mieć pozytywnego wpływu na chorego, ale może wręcz odnieść odwrotny skutek powodując obwinianie się przez chorego o wywołanie problemów rodzinnych. Choroba pacjenta może także w niektórych przypadkach wywołać niewłaściwe reakcje członków jego rodziny. Przykładem takich postaw jest nadopiekuńczość, która utrudnia choremu powrót do samodzielności, odbiera możliwość podejmowania własnych decyzji i kierowania własnym rozwojem. Innym przykładem może być odrzucenie chorego, które wynika najczęściej z nieprawidłowych relacji emocjonalnych w rodzinie lub z patologii rodzinnej.

Możliwość pojawienia się wymienionych wyżej trudności jest powodem, dla którego pomoc pedagoga jest często niezbędna zarówno pacjentowi jak i członkom jego rodziny. Zespół terapeutyczny powinien w swoich działaniach uwzględniać fakt, że jednym z celów terapii jest przywrócenie pacjenta na łono rodziny. Osiągnięcie tego celu wymaga jednak nie tylko wzmocnienia ogólnej kondycji psychicznej rodziny pacjenta, lecz również nauczenia jej członków budowania środowiska terapeutycznego w domu pacjenta.

Do zadań pedagoga należy także monitorowanie stanu i postępów chorego jak również członków jego rodziny. Istotne jest zdobycie przez pedagoga zaufania wszystkich bliskich pacjentowi osób, z którymi ma kontakt w czasie procesu terapeutycznego. Umożliwia to terapeucie poznanie obaw i trudności członków rodziny chorego i wskazanie im sposobów radzenia sobie z nimi. Nieodzowną cechą terapeuty jest zdolność odczuwania empatii, która pozwoli mu w sposób życzliwy i pełny zrozumienia, aczkolwiek również profesjonalny, pokierować terapią pacjenta w jego środowisku rodzinnym. Terapeuta musi być zdolny do wniknięcia w środowisko pacjenta i postawienia się w sytuacji każdego z jego członków, jednocześnie jednak musi zachować on dystans konieczny do analizy i realistycznej oceny zachodzących wydarzeń.

Dla skuteczności procesu terapeutycznego ma znaczenie odpowiedni dobór zadań wykonywanych przez pacjenta. Muszą one przystawać do fizycznych i psychicznych możliwości chorego, zaś pedagog nieustannie musi obserwować postępy swego podopiecznego i stosownie korygować poziom trudności wykonywanych przez niego zadań. Zbyt wymagające zadania mogą bowiem zmniejszyć jego wiarę we własne siły i obniżyć poczucie własnej wartości, co zahamuje proces rozwojowy. Z drugiej strony zaś zbyt łatwe zadania nie wykorzystają możliwości pacjenta i niepotrzebnie spowolnią jego rozwój.

Zadaniem pedagoga w procesie terapeutycznym przewlekle chorych jest stymulacja jego rozwoju, przystosowanie do sytuacji choroby, przedstawienie jej realnego obrazu i doprowadzenie do zaakceptowania jej przez chorego. Terapeuta powinien także dążyć do ukształtowania indywidualizmu pacjenta opartego na samodzielności, uważając przy tym, aby pacjent nie stał się niechętny w stosunku do pomocy oferowanej przez innych ludzi. Aby osiągnąć cele terapii, pedagog powinien jak najszybciej zyskać zaufanie i akceptację pacjenta, stać się jego opiekunem, powiernikiem i nauczycielem.