Pytanie: Studiujesz pedagogikę specjalną i od kilkunastu miesięcy przeprowadzasz zajęcia terapeutyczne z 4,5 letnim autystycznym Krzysiem. W jaki sposób trafiłaś do chłopca?

Odpowiedź: Jedna z osób, która prowadzi zajęcia na naszej uczelni, zajmuje się także rehabilitacją. Osoba ta pewnego dnia zaproponowała swoim studentom, czyli nam, udział w wolontariacie.

Pytanie: Autyzm charakteryzuje się syndromem behawioralnym, co oznacza, że występuje szereg nieprawidłowych zachowań. Jakie zachowania typowe dla autyzmu udało Ci się zaobserwować u chłopca?

Odpowiedź: U Krzysia przede wszystkim można zaobserwować zaburzenia w komunikacji. Są one widoczne już przy pierwszym kontakcie z chłopcem. Krzyś bardzo mało mówi, zaburzona jest tak zwana mowa czynna, ale także ma problemy ze zrozumieniem mowy (mowa bierna). Oprócz tego Krzyś ma zaburzoną motorykę. Ta cecha nie musi ściśle wiązać się z autyzmem i nie jest jego cechą charakterystyczną, ale akurat u Krzysia można ją zaobserwować. Chłopiec ma także inne zaburzenia, gdyż zarówno jego koordynacja ruchowa, jak i sprawność są bardzo słabe.

Pytanie: W jakiej sferze u Krzysia zauważasz największe nieprawidłowości?

Odpowiedź: Głownie w sferze motorycznej. Ale tak jak wspomniałam wcześniej chłopiec ma także duże problemy ze zrozumieniem mowy, mowa bierna nie funkcjonuje u niego w sposób prawidłowy. Dlatego też w ciągu kilku najbliższych miesięcy będziemy starali się skupić właśnie na niej. Jeszcze jakiś czas temu Krzyś miał olbrzymie problemy także z mową czynną. Wydawało się, że ćwiczenia nie przynoszą żadnych rezultatów, bo mowa Krzysia przypominała - jak to żartobliwie określiliśmy - "wycie na rykowisku". Dopiero niedawno zaczęły pojawiać się pierwsze pojedyncze sylaby i w chwili obecnej staramy się to rozwijać. Wiem, że przed nami jeszcze dużo żmudnych ćwiczeń, zanim dojdziemy do jakichkolwiek widocznych rezultatów, ale widać już pierwsze efekty i dlatego warto próbować dalej.

Pytanie: Jaką terapię stosujesz i czym się ona charakteryzuje?

Odpowiedź: Stosuję terapię behawioralną, gdyż ten ośrodek, w którym jestem wolontariuszką stosuje tylko ten rodzaj terapii. Terapia behawioralna charakteryzuje się działaniami mającymi doprowadzić do rozwijania zachowań deficytowych, eliminacji zachowań trudnych oraz do generalizowania skutków przeprowadzanej terapii.

Pytanie: Ile godzin trwa każda z sesji terapeutycznych?

Odpowiedź: Podstawowe zajęcia terapeutyczne odbywają się pięć dni w tygodniu, po cztery godziny dziennie. Działania wolontariuszy są kontynuacją i uzupełnieniem tej podstawowej terapii. Ich częstotliwość zależy od ilości czasu, jaką może poświęcić dany wolontariusz. Najczęściej są to dwie godziny tygodniowo.

Pytanie: Czy rodzina angażuje się w terapię Krzysia i czy ktoś pomaga Ci podczas tej terapii?

Odpowiedź: W przypadku wolontariatu, to jestem jedyną osobą, która zajmuje się Krzysiem. Wynika to z tego, że nasz ośrodek jest nastawiony na pracę stałą i indywidualną. Polega to na tym, że jeden wolontariusz prowadzi terapię z jednym dzieckiem. Podobnie jest w przypadku terapeutów - jeden terapeuta zajmuje się jednym dzieckiem. Natomiast jeżeli chodzi o rodziców, to mają oni obowiązek kontynuacji zajęć terapeutycznych w domu. Ponieważ prowadzenie takiej terapii wymaga określonej wiedzy, rodzice Krzysia przychodzą do ośrodka, aby skonsultować się z terapeutą i poobserwować prowadzenie zajęć terapeutycznych.

Pytanie: Wiemy, choroba autystyczna charakteryzuje się głównie zaburzeniami w komunikacji. Jak wygląda ta komunikacja u Krzysia? Jaki ma on kontakt z rodzicami i siostrą?

Odpowiedź: W przypadku Krzysia komunikacja jest zaburzona, ale - tak jak już wspomniałam - jest to jedna z charakterystycznych cech autyzmu. Tak jak mówiłam na początku, Krzyś ma duże problemy ze zrozumieniem mowy. Często nie rozumie, co się do niego mówi i reaguje tylko na konkretnie wypowiedziane polecenia. Ale ostatnio zauważyliśmy, że zaczyna bardzo żywo reagować na swoje imię, co jest już znaczącym sukcesem. Na samym początku mieliśmy także problemy z nawiązaniem z Krzysiem kontaktu wzrokowego. Obecnie można zauważyć postępy także w tej sferze. Chłopiec coraz częściej potrafi utrzymać kontakt wzrokowy, a na jego twarzy odmalowuje się określona reakcja. W związku z tym można stwierdzić, że mimika Krzysia jest dużo bardziej rozbudowana, niż jeszcze jakiś czas temu. Jeżeli chodzi o kontakt z rodzicami, to bardzo bliski jest kontakt fizyczny. W przypadku autyzmu często dzieje się tak, że dzieci unikają jakiegokolwiek kontaktu. W przypadku Krzysia jest inaczej - chłopiec lubi się przytulać, lubi, kiedy jest dotykany i głaskany. Ale jeżeli mamy do czynienia z chęcią pomocy przy wykonywaniu jakiegoś ćwiczenia, wtedy chłopiec bardzo często stawia opór. W takiej sytuacji staramy się przekonać chłopca, że nie chcemy wyrządzić mu żadnej krzywdy, a jedynym naszym celem jest udzielenie mu pomocy i wsparcia.

Pytanie: Czy chłopiec wykształcił w sobie jakieś nawyki? Czy są czynności, które potrafi wykonywać w sposób mechaniczny przez dłuższy okres czasu?

Odpowiedź: Oczywiście można tu mówić o pewnego rodzaju "nakręcaniu" się na pewne czynności lub przedmioty. Krzyś ma tendencję do charakterystycznego machania rączkami lub bawienia się zabawkami w sposób nieodpowiedni. Kiedy dostaje do zabawy samochodzik, to nie bawi się nim tak jak inne dzieci, ale przykładowo tylko jego kołem. Krzyś generalnie bardzo lubi wszystko to, co się kręci, np. kręcące się zabawki.

Pytanie: Jak wygląda typowy dzień Krzysia?

Odpowiedź: Przez pięć dni w tygodniu (oprócz weekendów) Krzyś uczestniczy w terapii organizowanej w ośrodku. Zajęcia te trwają po cztery godziny. W tej terapii uczestniczy dodatkowo opiekunka, która nie prowadzi terapii, a jej rola polega głównie na wypełnianiu wskazówek otrzymanych od rodziców. Rodzice Krzysia także w domu starają się wprowadzać poszczególne elementy terapii. Ich częstotliwość jest uzależniona od czasu, jakim dysponują danego dnia. Takie działania są niezwykle ważne, gdyż stanowią uzupełnienie terapii prowadzonej w ośrodku.

Pytanie: Czy masz wiadomości dotyczące choroby Krzysia, jej zdiagnozowania i leczenia?

Odpowiedź: Nie znam wszystkich szczegółów i nie sądzę, że powinnam je znać, gdyż jestem na razie tylko wolontariuszką, a nie terapeutką. Z tego, co wiem, to nasz ośrodek jest pierwszym tego typu, w którym Krzyś ma zapewnioną tak systematyczną terapię. Terapia ta odbywa się od września 2003 roku. Di pierwszego roku życia chłopiec rozwijał się w sposób prawidłowy. Dopiero później zaczęły pojawiać się pewne niepokojące sygnały, które wskazywały na to, że nie wszystko jest w porządku. Na samym początku rodzice Krzysia myśleli, że są to zaburzenia słuchu, ponieważ chłopiec nie wykazywał reakcji na to, co się do niego mówiło. Rodzice udali się z nim do poradni zajmującej się wadami słuchu, gdzie okazało się, że chłopiec nie ma żadnych problemów ze słuchem. Pracująca tam pani psycholog rozpoznała kilka cech charakterystycznych dla autyzmu i skierowała Krzysia do poradni zajmującej się dziećmi autystycznymi, gdzie już postawiono właściwą diagnozę. Na początku chłopiec został skierowany do ośrodka w T., ale ponieważ mieszkał w innym miejscu, więc miały miejsce tylko sporadyczne spotkania, na których rodzice dostawali wskazówki, jak radzić sobie z dzieckiem autystycznym, jak prowadzić terapię w domu. Ale to było za mało. Dopiero jakiś czas później Krzyś trafił do Ośrodka Terapii Behawioralnej Dla Dzieci Autystycznych, gdzie rozpoczął ciągłą i systematyczną terapię.

Pytanie: Co wynosisz pozytywnego z pracy z dzieckiem autystycznym?

Odpowiedź: Przede wszystkim ogromną satysfakcję. Każdy postęp dziecka autystycznego, każdy jego nowy gest, nowa czynność i nowa umiejętność sprawia ogromną radość. Zwłaszcza wtedy, gdy przypomnimy sobie, jak wyglądała sytuacja kilka tygodni czy miesięcy wcześniej. Poza tym praca z dzieckiem autentycznym umożliwia nauczenie się wielu rzeczy. Z książek uczymy się teorii, ale najważniejsze są praktyczne doświadczenia.

Pytanie: Czym powinna charakteryzować się osoba, która chce prowadzić terapię z dzieckiem autystycznym?

Odpowiedź: Mówimy o pracy wolontariusza czy terapeuty?

Pytanie: Wolontariusza

Odpowiedź: Podstawowa zasada to po prostu chcieć. Wolontariusz musi odczuwać potrzebę podzielenia się swoim czasem i swoją cierpliwością. Ważną kwestią jest też trafienie do właściwego ośrodka. Każdy wolontariusz w tym ośrodku musi sobie zdawać sprawę z tego, że nie może przychodzić tu okazjonalnie, kiedy ma czas i ochotę. To jest praca niezwykle odpowiedzialna, dlatego na początku każdy wolontariusz powinien przekonać się, czy autentycznie chce to robić i czy jest na to gotowy. Jeżeli podejmie decyzję o wolontariacie, to podpisuje z ośrodkiem konkretną umowę, w której zobowiązuje się pracy określoną liczbę godzin. Zazwyczaj są to minimum trzy godziny tygodniowo. Oczywiście mogą nastąpić pewne odstępstwa od umowy, np. w przypadku choroby. Wolontariat w ośrodku jest zazwyczaj długotrwały. Jest to zajęcie odpowiedzialne, gdyż wolontariusze nie mają prawa modyfikować zaleconej terapii, nawet wtedy, gdy ewentualne zmiany wydają im się korzystne. Każda propozycja musi być skonsultowana i omówiona z terapeutą. W rzeczywistości praca wolontariuszy polega na tym, że przenoszą oni na teren domowy terapię organizowaną w ośrodku.

Pytanie: Czy możesz udzielić pewnych rad osobom, które w przyszłości chciałyby zająć się terapią z dziećmi autystycznymi?

Odpowiedź: Przede wszystkim chce powiedzieć, że warto zająć się taką terapią. A co rad, to mogę powiedzieć tyle, że każdy powinien sobie uświadomić, że nie jest to łatwa prac. Nie wszyscy mogą się tym zajmować. Jeżeli ktoś się na to zdecyduje, to powinien wiedzieć, że ta praca to wielka odpowiedzialność. Trzeba mieć dużo cierpliwości, serca i zrozumienia dla dziecka dotkniętego autyzmem.

Dziękuję za rozmowę

* imię chłopca zostało zmienione