Instytucjonalizacja i medykalizacja umierania

Śmierć jest to kompleks objawów prowadzący do zmiany stanu życia w stan martwoty, składający się z kilku etapów to jest śmierci klinicznej, osobniczej i biologicznej. Procesem bezpośrednio poprzedzającym śmierć jest agonia, która jest powolnym i stopniowym lub też szybkim zanikiem istotnych dla życia czynności organizmu. Agonia może, zatem trwać od kilku minut nawet do kilku dni. Jednakże agonia nie zawsze kończy się śmiercią. Ze stanu agonii jest jeszcze możliwy całkowity powrót do życia i zdrowia. W zależności od rodzaju tkanek umierają one stopniowo i nie równocześnie, czyli umieranie jest procesem rozłożonym w czasie a pierwsze umierają tkanki, narządy, układy, które pod względem czynnościowym i metabolicznym są najlepiej wyspecjalizowane a jednocześnie są to układy podstawowe, czyli: układ nerwowy, krążenia oraz wątroba i nerki. Śmierć komórek danych narządów prowadzi do utraty ich funkcji, a jej szybkość zależy między innymi od stopnia niedotlenowania, czyli wysycenia krwi tlenem. Jako pierwsze umierają komórki nerwowe, natomiast najpóźniej komórki skóry. Literatura medyczna dzieli śmierć na:

- śmierć kliniczną, która cechuje się gwałtownymi przemianami czynności organizmu. Jest to stan możliwy do zatrzymania i odwrócenia do momentu, gdy nie zajdą trwałe zmiany w obrębie układów podstawowych prowadzące do śmierci komórkowej,

- śmierć mózgową, czyli osobniczą, następuje w momencie obumierania tkanki mózgowej, co jest procesem nieodwracalnym. Zdarza się, że śmierć mózgu nie doprowadza do śmierci całego organizmu. Dzieje się tak, gdy zostaną zachowane podstawowe czynności wegetatywne jak oddychanie, ale mimo to nie jest możliwe odwrócenie zmian w mózgu,

- śmierć komórkową, czyli biologiczną, która polega na nieodwracalnym ustaniu procesów metabolicznych we wszystkich komórkach ustroju prowadząc do ogólnej martwicy.

Śmierć jest, więc dynamicznym procesem nie dającym się określić w jednostce czasu.

Seneka uczył, że przez całe życie należy uczyć się umierać, a sztuka umierania to sztuka życia. Głosił, iż w godności życia powinno się szukać godności umierania.

Na stosunek do śmierci oraz osób umierających, jaki dany człowiek posiada ma między innymi wiedza o śmierci jako procesie biologicznym, religijność, społeczeństwo, wykształcenie. Różnorodność form opieki nad ludźmi umierającymi wynika z mieszaniny sprzecznych idei panujących w społeczeństwie, co często prowadzi do "odhumanizowania" tego stanu, pozbawienia go godności. Najpowszechniejsze wyobrażenia o śmierci są natury religijnej, a sam kontakt z ciałem zmarłej osoby budzi często lek i obrzydzenie. Kiedyś umieranie w domu, wśród rodziny było powszechnym rytuałem, któremu towarzyszyła rozpacz i lęk. Obecnie ludzie umierają najczęściej w szpitalu lub hospicjach a śmierć w domu przy rodzinie należy do rzadkości. Kiedyś zwłokami zajmowała się rodzina. To ona odpowiadała za umycie, ubranie, całkowitą organizację pogrzebu, a zwłoki do dnia pochówku przebywały w domu. Teraz wszystkimi tymi rzeczami oraz organizacją pogrzebu zajmują się wyspecjalizowane firmy. Ciało zaraz po śmierci jest zabierane przez pracowników, którzy zajmują się umyciem, ubraniem, pełną organizacją pogrzebu, przechowaniem ciała oraz ewentualnym balsamowaniem lub spaleniem zwłok. Kontakt rodziny z ciąłem jest maksymalnie ograniczony. Sam kontakt z ciałem "pobudza" do myślenia na temat śmierci oraz jej ewentualnego następstwa. Może to wywoływać lęk przed śmiercią, na który ma wpływ miedzy innymi religijność danej osoby. Pomimo wiedzy na temat procesu umierania, wiary w jakiekolwiek "życie po" zdecydowana większość ludzi świadoma swojej śmierci odczuwa lęk a często panikę. Taki lęk odczuwają często ludzie myślący o śmierci po zetknięciu się z nią, a sama religia czy potoczne wierzenia mogą go osłabić. Wiara najczęściej daje nadzieję na "inne" lepsze życie po śmierci.

Instytucjonalizacja śmierci jest rozpowszechniona w krajach rozwiniętych. Umieranie poza domem, często w samotności lub w obecności obcych osób w salach wieloosobowych sprawia, ze osoba umierająca jest osamotniona, co potęguje lęk. Śmierć w szpitalu czy hospicjum, czyli owa instytucjonalizacja tego procesu staje się coraz powszechniejsza, chociaż coraz częściej wydaje się nieetyczna. Umieranie w domu było kiedyś żałobnym rytuałem rodzinnym. Gromadzili się wszyscy najbliżsi a całemu wydarzeniu towarzyszyła rozpacz i lęk. Pomagało to jednak osobie umierającej w "przejściu na tamten świat".

Dzieci są kształtowane wobec śmierci w dwojaki sposób, to znaczy albo temat śmierci jest tematem tabu, albo śmierć jest przedstawiana jako naturalny koniec życia dotyczący każdego człowieka. Częściej rodzice i otoczenie skłaniają się ku pierwszej postawie, gdyż jest to pewnego rodzaju ochrona przed pojmowaną powszechnie okropną, wręcz drastyczną sytuacją mogącą zaważyć na psychice dziecka. Pojmowanie umierania i śmierci kształtuje się wraz z wiekiem, wychowaniem religijnym, obyczajami oraz doświadczeniami życiowymi jak na przykład śmierć bliskiej osoby. Z czasem każdy człowiek zaczyna myśleć o śmierci i rozmawiać o niej, przestaje ona być tematem tabu, chociaż jest to temat powszechnie unikany. Choć śmierć jest procesem naturalnym i dotyczy każdego, ludzie wola żyć w "nieświadomości" i przekonaniu "mnie to nie dotyczy, jestem młody/młoda". Ponieważ sam temat śmierci wywołuje lęk, ludzie odrzucają go, nie myślą o tym. Wszystko to przyczyniło się do "wyrzucenia z domu" umierania i rozwoju zjawiska instytucjonalizacji i medykalizacji umierania i śmierci. Oczywiście związane jest to również rozwojem medycyny, która próbuje uratować człowieka niemalże do ostatniej chwili. Personel szpitalny zajmuje się, więc głównie ratowaniem przed śmiercią pozostawiając często osobę umierającą samom sobie. Dlatego chorzy woleliby umierać w domu przy rodzinie, która mogłaby wesprzeć w ostatnich chwilach, zmniejszyć lęk i pomóc "przejść na drugą stronę".

Umieranie w aspekcie społeczno-kulturalnym związane jest z pełnieniem roli w społeczeństwie przez każdego człowieka. Kolejne dwa aspekty umierania, czyli psychiczny i biologiczny jak również poprzedni mają swój specyficzny rytm i czas trwania, dlatego powinny występować w swoistej harmonii. Umieranie człowieka jako jednostki społeczeństwa, istoty ludzkiej, złożonego organizmu biologicznego często trwa długo i harmonia jest zaburzona. Śmierć kończy te trzy aspekty. Umieranie jest stanem psychofizycznym, którego początek bardzo trudno wyznaczyć, ale przyjmuje się, iż jest to postawienie diagnozy nieuleczalnej choroby. Najczęściej chory jest świadomy tego stanu, co wywiera wpływ na zachowanie takiego człowieka (model świadomości otwartej lub wzajemnego udawania). Dlatego też wiele umierających przyznaje, że woleliby być nieświadomi tego stanu (model świadomości zamkniętej). W tym miejscu zaznacza się potrzeba wsparcia takiej osoby przez najbliższych. Tak wiec umieranie w szpitalu dotyczy nie tylko samego chorego, ale również jego rodziny wraz z innymi bliskimi osobami oraz samego personelu medycznego.

Pacjent po przyjęciu do szpitala okazujący się być osobą nieuleczalnie chorą zaczyna być inaczej postrzegany zarówno przez rodzinę, jak też przez personel medyczny. Kontakty lekarza z pacjentem często zostają ograniczone, stają się rzeczowe, schematyczne, co jest związane często tylko z leczeniem ograniczającym ból. Jeżeli taki człowiek nie ma bliskich można mówić o podwójnej tragedii, gdyż jest pozostawiony sam sobie często z pełną świadomością nadchodzącej śmierci. Postawa chorego wobec życia i śmierci oraz jego charakter ma niebagatelny wpływ na zindywidualizowany proces "przeżywania" umierania. Od tego zależy zachowanie takiej osoby, które może być nieprzewidywalne. Personel medyczny często odcina się od takiego chorego i jego psychicznych przeżyć. Kształcenie lekarzy kładące nacisk na ogrom wiedzy teoretycznej i praktycznej ogranicza naukę postępowania z umierającymi. Natomiast kolejne fundamenty praktyk lekarzy zmieniają postrzeganie takich osób i prowadzą do nieświadomej izolacji takich osób przez personel medyczny. W tak ukształtowanym warsztacie lekarza niełatwo znaleźć miejsce na problemy emocjonalne pacjentów. Wpływ na takie kształtowanie postawy lekarzy ma przede wszystkim doświadczenie związane ze śmiercią kolejnych pacjentów. Ciężar wsparcia dla takich pacjentów został częściowo przeniesiony z personelu medycznego na psychologów obecnych w szpitalach i hospicjach, gdyż współczesna koncepcja praktyki lekarskiej nie znajduje miejsca na fachową pomoc z perspektywy psychospołecznej dla umierających. Potrzeby takiego chorego i jego rodziny wymagają specjalistycznej pomocy i jednocześnie rozwiązań praktycznych. Zadaniem szpitali jest działanie mające na celu poprawę stanu zdrowia pacjentów tak wiec nieuleczalnie chorzy, którym podaje się środki uśmierzające ból, najlepsze warunki poza domem znajdą w hospicjach. Szpitale nie są przystosowane do potrzeb opieki paliatywnej. Opieka paliatywna według Światowej Organizacji Zdrowia (WHO) jest aktywną, całościową opieką nad pacjentami nieuleczalnie chorymi w ich końcowym (terminalnym) okresie życia. Z greckiego Paliumm = płaszcz, czyli opieka paliatywna to otoczenie chorego płaszczem wsparcia. Opieka ta ma na celu przynoszenie chwilowej ulgi bez działania leczniczego dla chorego, czyli poprawienie jakości ostatnich chwil życia oraz wspomaganie rodziny chorych zarówno w czasie trwania choroby, jak i w okresie osierocenia. Hospicja to najstarsze instytucje medyczne, które powstały w czasach, kiedy siostry zakonne otaczały opieką ludzi nieuleczalnie chorych w zakonnych izbach chorych. Nie mieli oni wtedy do dyspozycji wielu leków, ale mogli zaoferować posługę religijną oraz ludzką życzliwość. Najstarsze hospicja są prowadzone przez zgromadzenia zakonne we współpracy z lekarzami. Niegdyś troskę o ludzi nieuleczalnie chorych traktowano marginalnie. Na szczęście zaczęto dostrzegać znaczenie opieki nad tymi, których nie można wyleczyć. Dla nich zostały stworzone hospicja. Obecnie do hospicjów przyjmowani są przede wszystkim pacjenci z zaawansowaną chorobą nowotworową. Zazwyczaj mają już za sobą wszelkie możliwe terapie, są wyniszczeni i znajdują się w końcowych stadiach choroby - umierają. Celem pracy lekarzy i pielęgniarek staje się nie walka z rakiem, tylko uśmierzenie bólu. Na szczęście nie wszystkie choroby są źródłem ostrego bólu, jednak personel hospicjów jest wyspecjalizowany w jego uśmierzaniu. Lekarze starają się podawać leki działające znieczulająco i jednocześnie nie upośledzające zdolności umysłowe pacjentów. Poza leczeniem personel hospicjów stara się również zrozumieć chorego, spełniać jego najzwyklejsze, czasem nieoczekiwane prośby. Pracownicy są przygotowani do trudnych rozmów o życiu i śmierci, o tym, "co potem". Hospicja zapewniają również, jeżeli chory i jego rodzina tego pragną, posługę sakramentalną oraz modlitwę w "godzinie odejścia". Personel hospicjów jest specjalnie wykwalifikowany, a pielęgniarki i lekarze, którzy stanowią podstawę w opiece nad nieuleczalnie chorymi stają się dla nich kimś więcej, dlatego też jest to bardzo trudna praca pod względem psychicznym. Opieka paliatywna charakteryzuje się przede wszystkim:

- pielęgnacją chorych,

- leczeniem objawowym różnych dolegliwości somatycznych,

- uśmierzaniem bólu, który najczęściej narasta wraz ze zbliżaniem się do śmierci,

- łagodzeniem, poza cierpieniami fizycznymi, cierpień psychospołecznych,

- wspieraniem rodzin podczas choroby oraz po śmierci,

- edukacją zdrowotną nieuleczalnie chorych, ich rodzin i bliskich oraz pracowników danych placówek,

- niepodejmowaniem zabiegów mających na celu przyśpieszenie lub opóźnienie "odejścia",

- ochronę życia i traktowania śmierci jako naturalnego końca życia.

Wyróżnić można kilka typów opieki paliatywnej, to znaczy:

- opieka paliatywna w domu chorego, gdzie pielęgniarki i lekarze odwiedzają i opiekują się chorym kilka razy w tygodniu,

- opieka paliatywna za pośrednictwem specjalistycznych poradni, gdzie rodzina jest instruowana o sposobach pielęgnacji chorego,

- opieka paliatywna w dziennych ośrodkach opieki, gdzie chorzy przebywają w ciągu dnia i są tam fachowo pielęgnowani przez wyspecjalizowany personel,

- opieka paliatywna w stacjonarnych oddziałach opieki, czyli hospicjach i szpitalnych oddziałach opieki paliatywnej (najczęściej są to oddziały onkologiczne).

Opieka paliatywna w hospicjach w zasadniczy sposób różni się od opieki, jaką oferują instytucje i organizacje medyczne zrzeszające wolontariuszy. Zasadnicze różnice, jakie można zauważyć dotyczą przede wszystkim stosunku do chorego i jego najbliższych, hierarchii problemów oraz organizacji bezinteresownej pomocy w domu osoby umierającej.

Poza odczuwaniem fizycznego bólu pacjenci umierający cierpią psychicznie, nie mogąc sobie poradzić ze świadomością, że wkrótce muszą odejść. Ból jest to subiektywne odczucie działania bodźca. Subiektywność ta sprawia, że nie istnieją dokładne zasady jego uśmierzania. Wiele czynników społeczno-psychologicznych potęguje subiektywną ocenę bólu oraz lęku. Sam w sobie ból oddziałuje na psychikę na zasadzie sprzężenia zwrotnego dodatniego, to znaczy odczuwany ból powoduje niepokój, który natomiast nasila ten dotychczasowy ból. Sam niepokój może prowadzić do depresji, która z kolei potęguje coraz bardziej lęk prowadząc w konsekwencji do odcięcia się od otoczenia, osamotnienia. Osamotnienie z kolei pogłębia depresję i tak zatacza się błędne koło. Sama pomoc w likwidacji bólu nie wystarcza, chociaż eliminacja dolegliwości związanych ze stanem chorego sprawia, że pacjent może przestać się koncentrować na swoich problemach. Niezbędna staje się jednak pomoc psychologiczna mająca na celu zmniejszenie cierpienia psychicznego. Psychiczne odczucia człowieka umierającego to smutek, rezygnacja, rozpacz, niepokój, bezradność oraz pogłębiający się lęk, który w połączeniu z fizycznym bólem prowadzi do odczucia zagrożenia i przerażenia. Lęk przed śmiercią jest lękiem bardzo złożonym. Składają się na niego:

- lęk przed bólem fizycznym,

- lęk przed utratą własnej godności. Zawiązane jest to z poczuciem wstydu i winy, jakie może wystąpić, gdyż człowiek umierający może nie panować nad własnymi odruchami, trzymaniem moczu i kału,

- lęk przed własnym ciałem. Związany jest przede wszystkim ze zmianami, jakie się pojawiają w terminalnym okresie choroby i dodatkowo wskazują na nadchodzący koniec,

- uzależnienie od nawet prostych czynności od innych również wyzwala lęk. Takie uzależnienie wzmaga się wraz z postępem choroby,

- często występuje również lęk osoby chorej dotyczący jej najbliższych osób, to znaczy przed skutkami śmierci, jakie odczują najbliżsi,

- niedokończone sprawy także wyzwalają lęk,

- głównie w przypadku ludzi wierzących pojawia się lęk przed karą za grzechy, natomiast głównie u ludzi niewierzących pojawia się lęk przed nieistnieniem.

Komunikacja z osobą umierającą zależy między innymi od cech charakteru oraz jak dany chory pojmuje śmierć. Jednym z typów komunikacji z taką osobą jest model zamkniętej świadomości, w której dana osoba nie jest świadoma nadchodzącego końca, natomiast otaczające ją osoby są tego w pełni świadome i robią wszystko, aby umierający nie został uświadomiony o zbliżającej się śmierci. Bywa, iż chory zostanie uświadomiony celowo lub też nie o zbliżającym się kresie i wtedy mówimy o modelu świadomości otwartej lub modelu podejrzenia. Forma świadomości otwartej cechuje się pełną wiedzą o nadchodzącej śmierci zarówno ze strony personelu medycznego i rodziny jak też ze strony samej osoby umierającej. Sam personel medyczny nie zawsze w pełni dzieli się swoją wiedzą na temat stanu chorego. Najważniejszym celem staje się pomoc rodzinie i choremu w adaptacji do zaistniałej, bardzo trudnej sytuacji. Pomimo trudnej dla chorego sytuacji komunikacja z nim pozwala mu odczuć, że nie jest osamotniony. Pacjent podejrzewający, że jest osobą umierającą (model podejrzenia), usiłuje potwierdzić swoje podejrzenia, a osoby go otaczające zwykle starają się przekonać go o tym, że jego podejrzenia są niesłuszne. W dodatku robią to dużo bardziej przekonująco aniżeli w przypadku innych modeli. W zależności czy chory dowie się o nadchodzącej śmierci komunikacja może przebiegać na zasadzie typu otwartej lub zamkniętej świadomości, lub może przejść do formy wzajemnego udawania, który polega na "przeżywaniu" umierania pozornie z bliskimi, a tak na prawdę w samotności. Typ ten jest najczęstszy. Wszyscy wiedzą o nadchodzącej śmierci, ale staje się to tematem tabu. Każda ze stron myśli o nadchodzącym końcu i przeżywa to w samotności. Zdarza się, że chory sam przechodzi do modelu otwartej świadomości, ponieważ sam nie jest w stanie poradzić sobie z zaistniałą sytuacją.

Wydaje się, że szpitale są najmniej odpowiednim miejscem na umieranie. Ciasnota, wieloosobowe sale nie dające prywatności oraz ograniczone możliwości odpowiedniej opieki psychicznej przez personel szpitalny oraz ograniczenia przebywania z rodziną w ostatnich chwilach uniemożliwiają godne odejście z tego świata. Hospicja, chociaż gwarantują większy komfort w ostatnich chwilach życia, umierający mogą jednak czuć się nieswojo w tym obcym miejscu. Ale właśnie hospicja i szpitale wraz z rozwojem medycyny stają się głównymi miejscami, w których nieuleczalnie chorzy umierają i nic nie wskazuje na to, aby ta sytuacja uległa zmianie i instytucje medyczne mogły zostać zastąpione przez dom rodzinny.